Actualités Patients

ALERTE PICTOGRAMME HYDROCORTISONE

ALERTE PICTOGRAMME HYDROCORTISONE

Un pictogramme mentionnant un danger de l’utilisation de l’hydrocortisone au cours de la grossesse a été ajouté sur les boites de médicament. Ce pictogramme fait suite à des problèmes avec d’autres médicaments et en aucun cas avec l’hydrocortisone, pour laquelle il n’existe aucune autre alternative thérapeutique. La Société Française d’Endocrinologie et le Conseil National Professionnel d'Endocrinologie, Diabétologie et Maladies Métaboliques ont déjà pris contact auprès de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de...

L'acromégalie, une maladie rare et insidieuse

Une émission spéciale ATOUT SANTE " L'acromégalie, une maladie rare et insidieuse " a été réalisée, avec le Pr Thierry BRUE, le Pr Anne BARLIER, le Pr Henry Dufour, le Pr Frederic Castinetti, le Dr Frédérique ALBAREL et Mme Catherine LANCON, Présidente de l'association "ACROMEGALES, pas seulement..."grâce au soutien de NOVARTIS.   L'acromégalie est une maladie rare qui touche une personne sur 15 000 à une sur 25 000. C'est une maladie insidieuse, les symptômes apparaissant progressivement entrainent ainsi un retard de...

Compte rendu réunion patient "l"hypophyse ne répond plus" 9 décembre 2017

Cette rencontre a été organisée par le centre de référence maladies rares de l’hypophyse, HYPO, en collaboration avec les associations de patients « AFDI» et « GRANDIR ». Cette réunion était ouverte à tous les patients intéressés et leurs proches. Elle a eu lieu Samedi 9 décembre 2017 de 10h00 à 12h30 à l’hôpital de la Conception, amphithéâtre Rimbaud, RDC. Cette rencontre patients-médecins a été l’occasion pour tous les patients ou leurs proches, intéressés par les problèmes liés à la prise en charge des déficits...

Newsletter 10 2ème semestre 2016

Chers Confrères, Chers Amis, voilà la 10ème édition de la newsletter du Centre de Référence des Maladies Rares d’origine hypophysaire, DEFHY. Dans cette newsletter, nous faisons un point sur les événements passés et à venir du CRMR DEFHY : les projets, protocoles et études cliniques du centres en cours et à venir, les réunions médecins et patients prévues en cette année 2017, et notamment la date de la prochaine visioconférence du centre DEFHY fixée au vendredi 23 juin prochain Comme vous le verrez dans cette newsletter, le CRMR DEFHY...
Livre témoignage "et si j'étais acromégale"

Livre témoignage "et si j'étais acromégale"

"Et si j'étais acromégale", le livre témoignage d'anne Sophie Pigré Lire le résumé   Pour en savoir plus : http://acromegalie-temoignage.nexgate.ch/

Mise à jour fiche orphanet DIABETE INSIPIDE Janvier 2017

La fiche orphanet Diabète insipide vient d'être remise à jour avec l'aide des médecins du CRMR DEFHY et de l'association AFDI (association française diabète insipide) Pour voir la fiche, suivre le lien: http://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/DiabeteInsipideCentral_FR_fr_EMG_ORPHA178029.pdf

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